’’Ik ben nog niet de oude. En ik denk ook niet dat ik dat ooit word of dat wil worden.’’ De ogen van Hennie (40) glanzen terwijl ze het vertelt. ’’Ik heb zoveel lessen geleerd van mijn acromegalie. Eén daarvan is dat je aan de bel moet trekken als je een diagnose krijgt die naar jouw gevoel niet klopt. Zelf ken je jouw lichaam het beste. Als ik niet had aangedrongen op een scan van mijn hoofd, was ik door de neuroloog weggestuurd met medicatie voor clusterhoofdpijn.’’

De jonge moeder woont in de kop van Groningen, in een dorpje waar iedereen elkaar kent. De meeste inwoners ontmoet ze met regelmaat in de stoel van haar kapsalon. ’’Daardoor weet ik dat hier in het dorp nog drie mensen met een goedaardige hypofysetumor zijn. Eén van hen heeft ook acromegalie. Terwijl het een hele zeldzame ziekte is. Frappant hè?’’, zegt ze met een brede glimlach.

Vaak wordt acromegalie pas na jaren van vage klachten ontdekt. Dat was ook bij haar zo. ’’Het komt doordat ik zelf zo volhardend was en aandrong op extra onderzoek’’, vertelt ze met nadruk. ’’Anders had de diagnose nog veel langer op zich laten wachten. Daar ben ik van overtuigd.’’

Zelf vindt ze het lastig om te beschrijven wanneer haar klachten precies begonnen. Misschien begon het met de angstklachten waarvoor ze een aantal jaar geleden bij een psycholoog belandde. ’’Mijn dorpsgenoten met een hypofyse-adenoom hadden ook depressieve en angstklachten. Als mijn hormoonspiegel was gecontroleerd, had ik mijn diagnose wellicht veel eerder gekregen.’’

Een duidelijker signaal voor acromegalie dan haar psychische klachten, waren de lichamelijke klachten die de Groningse kreeg. ’’Ik ben gek op allerlei sporten. Fietsen, wandelen, mountainbiken, zwemmen, hardlopen. Maar welke ik ook oppakte, ik zag bij anderen dat zij iets opbouwden terwijl ik merkte dat mijn conditie steeds verder achteruitging. Na een rondje hardlopen had ik na een week nog spierpijn.’’

Verder was er de pijn in haar schouders. ’’Ik dacht dat het kwam door mijn beroep als kapper. Maar de klachten werden steeds erger.’’ Daarbij kwam ook dat Hennie steeds vaker vermoeid raakte. ’’Na het boodschappen doen moest ik eerst even slapen.’’ Ook begon ze elke dag hoofdpijn te krijgen. ’’Ik ging naar de fysio om mijn schouders los te maken. Hij wist ook niet meer hoe het verder moest.’’

De diagnose kwam hard aan, vertelt ze. ’’Als je hoort wat je hebt, ga je googelen en kom je verhalen en foto’s tegen van patiënten die heel ziek zijn en een enorm vervormd gezicht hebben. Ik was bang dat mij dat ook zou overkomen. Dat mijn relatie kapot zou gaan, dat mijn man en kinderen me niet meer wilden. En dat ik mijn werk niet meer zou kunnen doen. Ik vreesde dat ik mijn onafhankelijkheid kwijt zou raken en anderen tot last zou zijn. Alles stond op losse schroeven.’’

Met hulp van een psycholoog leerde ze leven met haar diagnose en om het hele traject te delen met haar gezin en familie. ’’Naast angst was er ook opluchting. Omdat je uiteindelijk een duidelijke oorzaak hebt voor alle klachten.’’

Hennie kreeg medicijnen om haar adenoom te laten slinken en daarna volgde een operatie om hem zover mogelijk te verwijderen. Maar in het jaar na de operatie begon ze weer aanvallen van aangezichtspijn en spierpijn te krijgen. ’’Mijn groeihormoonspiegel was weer net zo hoog als voor mijn behandeling. Het restje adenoom dat er nog zat, had de hele hormoonhuishouding overgenomen.’’

De enige behandeloptie die overbleef was bestralen, vertelt ze. ’’Die periode van 28 keer op werkdagen naar het ziekenhuis voor de bestraling was enorm heftig. Het bestralen hakte er zo hard in dat ik soms midden in de supermarkt een black-out kreeg en niet meer wist wat ik ook alweer kwam doen. Of dat ik bij de kassa niet meer op mijn pincode kon komen.’’

Wat haar persoonlijke dieptepunt was? Hennie denkt na en kijkt dan recht voor zich uit. ’’Ik voelde mij ziek, maar soms ook eenzaam. Iedereen om je heen zegt wel dat hij je begrijpt. Maar niemand heeft werkelijk enig idee hoe het voelt als je telkens op een nulpunt wordt gedropt en dan weer moet opkrabbelen. Om vervolgens weer op dat nulpunt te belanden.’’

Ze is achteraf blij dat ze zo goed naar haar eigen lichaam heeft geluisterd. En heeft aangedrongen bij artsen om haar verder te laten onderzoeken. ’’Anders had ik misschien nog jaren met klachten rondgelopen en was het allemaal nog veel erger geweest.’’

Vroeger was ze altijd aan het werk. Nu maakt ze bewust tijd vrij voor haar gezin en dingen waar ze blij van wordt. ’’Lekker een ijsje halen of een weekend weg.’’ En die klant die belt of hij tussendoor kan komen voor een knipbeurt? ’’Ik heb nu een betere balans tussen geven en nemen en ook tussen werk en privé. Vroeger liet ik die klant meteen komen. Maar in de praktijk blijkt hij ook altijd op een andere dag te kunnen.’’