’’Als patiënt heb je weinig keuze tussen behandelingen. Er wordt gekeken wat de beste behandeling voor je is. Het is lastig om te overzien wat dat betekent voor de rest van je leven’’, zegt Annie Spelt, verpleegkundig consulent en senior hemato-oncologieverpleegkundige van het Erasmus MC. Ze praat altijd met patiënten over hun werk. ’’Vaak is werk voor mensen heel belangrijk. Maar zelf durven ze er vaak niet over te beginnen.’’

"Je bent veel meer dan een patiënt"
 

Annie en haar collega’s begeleiden patiënten tijdens en na hun behandeltraject. ’’Soms jarenlang. Je leert mensen goed kennen.’’ Meteen bij de eerste ontmoeting, komt werk aan bod. ’’Als werk onderdeel uitmaakt van hun leven, is het een essentieel onderdeel van elk gesprek.’’

Meestal is Annie degene die het onderwerp aankaart. ’’Mensen denken vaak zelf dat ze met ons alleen over hun behandeling en bijwerkingen mogen praten. Ze zijn blij als ik er over begin. Werk biedt mensen een doel, de mogelijkheid tot sociale contacten en financiële zekerheid.’’

Ook zorgt werk voor structuur en ritme in de week. ’’Dat zijn veel patiënten kwijt. Werk kan helpen om de boel weer op de rit te krijgen.’’ Verder ontlenen mensen er een deel van hun identiteit aan. ’’Wat voor werk je doet, zegt wat over wie je bent. Je bent veel meer dan een patiënt. ’’ Daarom is werk niet alleen een zinnig gespreksonderwerp maar ook een heel leuk gespreksonderwerp, vindt ze. ’’Je leert mensen op een hele andere manier kennen.’’ 

De ondersteuningsconsulent begeleidt twee groepen patiënten. Aan de ene kant zijn het mensen met leukemie of lymfeklierkanker die een stamceltransplantatie krijgen en gaan voor genezing. Daarnaast begeleidt ze mensen met de ziekte van Kahler die ook een stamceltransplantatie krijgen. ’’Die ziekte hoop je heel lang te stabiliseren, maar kun je niet genezen.’’

De eerste patiëntengroep is gemiddeld jonger en staat volop in het leven. Terwijl mensen met Kahler vaak wat ouder zijn. Maar ook voor hen kan werk belangrijk zijn, stelt ze. ’’Als je niet meer beter wordt, wat ga je dan doen met je leven? Dat roept andere vragen op. Ook bij werkgevers.’’

Waar patiënten met andere vormen van kanker vaak tijdens hun behandeling kunnen blijven werken, is dat met bloedkanker niet zo. ’’Je krijgt een systemische behandeling en die heeft impact op je hele lichaam, je brein en je weerstand.’’ Nog lang na het behandeltraject blijft je weerstand laag. ’’Je immuunsysteem wordt behoorlijk aangedaan. Waardoor je risico op infectie ook na je behandeling groot is, veel groter dan bij andere kankerbehandelingen.’’ Werkhervatting kan daardoor lastig zijn. ’’Stel je werkt in het onderwijs. Is het dan handig om weer tussen de kinderen te zitten, als je geen weerstand hebt?’’, zegt Annie. ’’Dat duurt ook niet een paar weken, maar minimaal een jaar. En als je bepaalde medicijnen moet gebruiken, blijft je weerstand voor altijd onderdrukt.’’

Daarnaast hebben deze patiënten ook andere klachten, benadrukt ze. ’’Zoals vermoeidheid, terugkerende infecties, huidaandoeningen, smaakverlies, een extreem droge mond, pijnlijke ogen, gewrichtsontstekingen en ga zo maar door. Voor de een zijn dat tijdelijke problemen. Een ander houdt zulke klachten de rest van zijn leven. En dan wordt het heel lastig. Je bent minder belastbaar dan je vroeger was.’’

Patiënten belanden na de diagnose bloedkanker vaak in de overlevingsstand. Ze volgen een intensief behandeltraject waarbij ze soms wekenlang in het ziekenhuis liggen en werk op de achtergrond belandt. ’’De rest komt later wel,’’ stelt Annie. ’’Maar als later ooit komt, dan is het heel confronterend dat het er heel anders uitziet dan je had bedacht.’’
Daarom blijft Annie altijd praten over werk, juist ook in de periode dat mensen niet kunnen werken. ’’Of ze bijvoorbeeld na hun behandeling het werk willen blijven doen dat ze doen voordat ze ziek werden. Of dat ze zich willen laten omscholen.’’

Het onderwerp levend houden en contact houden met de werkvloer, maakt het makkelijker voor mensen om na afloop van hun behandeling te re-integreren. ’’We praten over hoe je dat aanpakt. Als internationaal vrachtwagenchauffeur kun je niet af en toe een uurtje in de vrachtwagen stappen. Dan kun je eerst werken in een garage, dan binnenlandse ritten maken, totdat je uiteindelijk weer grotere ritten gaat maken.’’ Bij het re-integreren maakt het veel uit hoeveel contact je hebt met je werkgever en of de bedrijfsarts op de hoogte is. Daar kun je als verpleegkundige of arts in meedenken en mensen bij begeleiden, vertelt ze. ’’Ik vraag mensen hoe ze daarmee omgaan. En niet alleen wanneer ze weer kunnen werken, maar ook wanneer dat nog niet kan’.’’

Dat Annie zo nadrukkelijk over werk praat met patiënten is zo gegroeid. ’’Ik ben acht jaar geleden begonnen als verpleegkundig consulent. In het begin zoek je dingen die belangrijk zijn voor mensen om hun leven weer op te pakken. Werk is dan een van de belangrijkste onderwerpen.’’ 

De gesprekken die ze voert, verschillen per persoon. ’’Met mensen die beter zijn en kunnen werken, heb ik het over een plan van aanpak. Hoe re-integreer je? Welke instanties kunnen helpen? Dan ga je over naar het praktische deel. Terwijl ik met mensen die niet meer beter worden, meer kijk naar de meerwaarde van werk in hun leven. Soms is het financieel noodzakelijk dat ze blijven werken.’’
 

"Soms is het financieel noodzakelijk dat mensen blijven werk"

Eerst laat Annie patiënten nadenken over wat ze zelf willen en hoe ze dat voor zich zien. En dan bedenken of hun verwachtingen reëel zijn. ’’Als een patiënt net een stamceltransplantatie heeft gehad en binnen twee maanden wil werken, vraag je ‘waarom wil je dat’? Dan krijg je bijvoorbeeld als antwoord ‘het moet want er is een jaar ziektewet voorbij en krijg ik nog maar zeventig procent uitbetaald’.

Vaak komt dan algauw de aap uit de mouw. ’’Dat een patiënt dit heeft bedacht, maar er nog niet over heeft gepraat met zijn werkgever of de bedrijfsarts. Het is een kwestie van ruimte vinden voor andere mogelijkheden. Is minder werken echt zo erg? Hoe ga je het gesprek aan met je werkgever?’’

Ze wijst erop dat patiënten naast rechten ook plichten hebben en dus op een gegeven moment moeten beginnen met reïntegreren. ’’Dan bekijk je samen ‘waar is jouw werkgever verantwoordelijk voor en wat kun je zelf doen’?’’ 

Wat ze vaak ziet is dat patiënten plichtsgetrouw zijn en hun werk alsmaar op nummer één blijven zetten, in plaats zichzelf en hun gezin. ’’Maar als je al je energie opmaakt, heb je niets over wat er thuis allemaal gebeurt.’’

Soms verlangt dat een andere manier van denken. ’’Je ziet mensen vastlopen en opbranden. Ze lopen op tenen, partners worden ontevreden… Dan probeer je de boel te ordenen met de patiënt. Welke stap kan hij terugdoen? Maar ook: welke instanties kunnen je helpen? Al geldt daarbij wel dat een werkgever bereid moet zijn om een re-integratiebedrijf of een bedrijfskundige arts-oncologie in te schakelen die een werknemer helpt om goed te reïntegreren.’’

De nazorgconsulent vindt dat er structurele financiering moet komen voor arbeidsgeneeskundige zorg. ’’Zodat de mogelijkheid tot hulp bij reïntegratie standaard in de zorg kan worden opgenomen. En die dus uit hetzelfde budget wordt betaald als de hemato-oncoloog.’’

Target@work