‘Ik ben nu elf jaar ziek en ben blij dat ik er nog ben. Ik durf niet te ver vooruit te kijken, maar probeer te genieten van de kleine, mooie momenten in het leven.’ Dik Schipper (63 jaar) heeft erfelijke ATTR amyloïdose. Dat werd pas ontdekt toen hij al ernstige klachten had. ‘Gelukkig is het dankzij erfelijkheidsonderzoek bij veel familieleden in een vroeger stadium ontdekt. Zij konden sneller starten met een behandeling.’

Een vitrine met modellen van trucks in de woonkamer herinnert aan zijn verleden als vrachtwagenchauffeur. “Een mooie tijd”, zegt hij met een glimlach. “Ik heb daarna een paar jaar op kantoor gezeten.” Ook na zijn diagnose werkte hij nog halve dagen op een aangepaste werkplek.

Maar uiteindelijk lukte dat niet meer. “Als je niet meer werkt, wordt je wereld een stuk kleiner”, verzucht Dik haast onhoorbaar om zichzelf daarna meteen te herpakken. “Wel is mijn band met oud-collega’s en vrienden veel dieper geworden. Regelmatig bellen ze of komt er iemand op de koffie.”

Op rustige toon vertellen Dik en zijn vrouw Anita over de ziekte die hun leven op zijn kop zette. “Als je de diagnose krijgt, stort je wereld in”, zegt Anita. “Je hebt geen idee van wat je te wachten staat. Maar het went, ook met amyloïdose gaat je leven gewoon door,” verklaart ze de nuchterheid van hen beiden. Haar man kijkt haar even aan en knikt. “De impact van amyloïdose op ons leven is enorm”, vult hij aan. “Ik kan van alles niet meer. En dat is heel vervelend. Soms voel ik me een man van 80. Maar bij de pakken neerzitten heeft geen zin. Je moet door.”

Het is nu een jaar of zes geleden dat Dik de diagnose amyloïdose kreeg. Maar de eerste vage en later steeds ernstigere lichamelijke klachten ontstonden zeker vijf jaar eerder. Het begon met polyneuropathische klachten.

“Ik kreeg tintelingen in mijn benen tijdens het sporten en een slapend gevoel tijdens het lopen.” Ook kreeg hij last van tintelingen en krachtverlies in zijn handen. “Tijdens een potje tennis vloog het racket zó achter de bal aan. Soms bleven mijn benen staan als ik wilde rennen. En het werd steeds lastiger om lange afstanden te lopen.”

‘Laat het er niet bij zitten bij aanhoudende, vage klachten. Zoek door, totdat er een diagnose komt.’
 

Dik en Anita bezochten de ene na de andere medische specialist. Zij dachten aan reuma, polyneuropathie en lymfeklierkanker. Ondertussen had zijn échte ziekte vrij spel. Zijn toestand verslechterde in razend tempo. Ernstig gewichtsverlies, vermoeidheid, duizeligheid, slikproblemen, niet kunnen plassen, diarree, carpaletunnelsyndroom, pneumonie en reumatische klachten. “Ik werd steeds zwakker en moest aan de sondevoeding.”

Tegelijkertijd voelde Dik zich enorm schuldig, tegenover zijn kinderen en kleinkinderen. “Ik besefte dat ik een erfelijke ziekte had en dat zij die ook konden hebben. Daar heb ik wel een poos van wakker gelegen”, zegt hij terwijl hij zijn emoties hoorbaar wegslikt.

Anita: “Onze zoons hadden zoiets van: ‘we laten ons óf allebei testen óf allebei niet’. Uiteindelijk hebben ze het gedaan. Onze oudste bleek drager en zijn kinderen dus misschien ook.” Dat kwam voor hen allemaal als een schok. “Onze jongste had ook een schuldgevoel omdat hij geen drager bleek te zijn en zijn broer met jonge kinderen wel.”

De oudste zoon en zijn vrouw zijn mee geweest naar een patiëntendag. Daar ontmoetten ze veel andere patiënten die lang niet zo ziek als Dik zijn. Dat stelde hen gerust. De zoon volgt nu preventief een behandeling en heeft nergens last van. De angst om zelf ook ernstig ziek te worden, is weggeëbd. Alleen soms praten ze er nog over. “Dan vraagt mijn zoon hoe het met mijn infuus ging.”
 

‘Tijdens een potje tennis vloog het racket zo achter de bal aan.’
 

Naast hun zoons lieten veel andere familieleden van Dik erfelijkheidsonderzoek doen. “Niet iedereen wilde dat, maar de meesten wel”, vertelt hij. “We weten nu dat we acht dragers hebben in de familie. Die zijn blij dat ze het weten, ze worden behandeld. Het heeft ons hechter gemaakt.”

De amyloïdose is bij hem nu stabiel, vertelt Dik. Maar de neuropathie woekert door en daar is niets aan te doen. Wat bijvoorbeeld steeds lastiger gaat, is lopen. “Ik kan geen paar honderd meter meer lopen. En mijn benen zijn vanaf mijn knieën altijd koud. Echt twee ijspegels, wat ik ook doe.” Hij zet zijn koffiekopje neer en houdt zijn handen omhoog. “Die zijn het grote probleem… Ze tintelen de hele dag. Ook trekken mijn vingers krom, mijn grip wordt steeds minder en mijn vingertoppen zijn heel glad.” Puzzelen lukt niet meer. Maar de krant lezen kan nog wel.

Dik tovert een rubberen vingerhoed uit zijn broekzak, waarmee hij de bladzijdes kan omslaan. “Ik heb intussen veel trucjes.” Ook krijgt hij veel hulp van zijn vrouw, bijvoorbeeld bij het aantrekken van zijn sokken of het smeren van zijn boterham. “We deden alles al samen. Nu helemaal”, vertelt Anita. “Wat hij niet kan, vul ik aan. Als we ergens koffiedrinken, heb ik voordat ik het besef zijn suikerzakje al opengescheurd.”
 

“We deden alles al samen. Nu helemaal.”

Dik is even in gedachten verzonken en vertelt dan dat hij sinds een aantal maanden ook last heeft van ernstige vermoeidheid. “Helemaal sinds ik corona heb gehad. ‘s Nachts slaap ik algauw twaalf uur en ’s middags of ’s avonds vaak ook nog. De kleinste dingen kosten veel energie. Na een paar uur visite ben ik bekaf. Dat vind ik moeilijk.” Anita: “Je zoekt voortdurend naar balans. Op zich hebben we die nu ook gevonden.” Dik staat elke ochtend om een uur of tien op, leest de krant en maakt ’s middags een ommetje met zijn scootmobiel. “Als we in het weekend één dag iets doen, doen we de andere dag niets.” Met een blik op Dik: “En als je fysiotherapie of iets anders hebt, doe je de rest van die dag ook niets.”

Met een blik op Dik: “En als je fysiotherapie of iets anders hebt, doe je de rest van die dag ook niets.” Wat scheelt is dat Dik eerst voor behandeling naar Duitsland en later naar Groningen moest, maar nu elke drie weken thuis wordt behandeld. “Dat is veel relaxter”, zegt Dik. “Al is het ook jammer. In het ziekenhuis ontmoette ik altijd andere mensen met amyloïdose. We hebben onderling nog regelmatig appcontact. Dat is fijn, je hoeft elkaar niets uit te leggen.”

Dik en Anita hebben ook regelmatig contact met de internist-immunoloog van het Expertisecentrum Amyloïdose. “Hij belt elke maand om te vragen hoe het is”, vertelt hij. “Verder hebben we goed contact met de huisarts. Zij liet zich na mijn diagnose informeren door het Expertisecentrum en overlegt daarmee als er iets is. Zij krijgt elke brief die ik ook krijg.” Volgens Anita is het belangrijk om als patiënt of naaste alert te blijven als je bij een ‘vreemde arts’ komt. Een tijd geleden werd Dik bijna weggestuurd uit een ziekenhuis.

“Hij had door zijn amyloïdose last van ontstoken divertikels. Maar ze vonden het niet nodig om naar Groningen te bellen… Uiteindelijk heb ik het zelf gedaan en de telefoon aan de specialist overhandigd,” klinkt het boos. Dik bleek inmiddels een gaatje in zijn darmwand te hebben en hij moest een week blijven. “Het bewijst weer hoe onbekend amyloïdose nog is.”

Daarom heeft Dik ook een boodschap voor iedereen die zijn verhaal leest, van mensen met vage klachten tot cardiologen, internisten en andere zorgverleners. “Laat het er niet bij zitten bij aanhoudende vage klachten. Zoek door totdat er een diagnose komt. Het is bij amyloïdose enorm belangrijk dat je er snel bij bent.”

Nog altijd vindt Dik het ‘enorm jammer’ dat hij zelf zo lang op een diagnose heeft moeten wachten. “Je krijgt steeds meer klachten en die verdwijnen ook niet meer. Soms maakt me dat wel boos en verdrietig. Maar je schiet er niets mee op.” Anita: “Soms denk je ’s ochtends wel eens: ‘ik blijf in bed, ik heb er geen zin meer in.’ Maar dan richten we ons weer op alles wat er nog wél kan.

En er blijft gelukkig nog veel moois over.” Dik beaamt: “Ik kan niet meer tennissen of golfen, maar jeu de boules kan vanuit mijn scootmobiel. Dat is altijd hartstikke gezellig.” Anita klopt op zijn arm. “Zo is ons leven nu. Je krijgt een diagnose en uiteindelijk gaat van alles automatisch. Amyloïdose raakt vanzelf in je leven verweven.